L'histoire d’Être-là Grand Paris
est entremêlée à celle des soins palliatifs en France

Alors que l’accès aux soins curatifs et les progrès techniques de la médecine sont fulgurants dans les années 1940 et 1950, ce sont des situations d’acharnement thérapeutique qui font émerger les premières initiatives pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement des malades. Les travaux précurseurs menés en Grande-Bretagne puis dans d’autres pays anglo-saxons dans les années 1960 et 1970 sont peu à peu diffusés en France. Les premiers services et premières unités de soins palliatifs se créent avec des associations de bénévoles, dans les années 1980, dont Être-là Grand Paris (alors appelé ASP Fondatrice) en 1984. 

Peu à peu, la connaissance des soins palliatifs progresse chez les soignants et les bénévoles sont sollicités par les équipes de services traitant des pathologies graves : médecine interne, réanimation, cancérologie… et aussi par les équipes de gériatrie et dans les Ehpad.

Être-Là Grand Paris fait partie des premières initiatives citoyennes autour des soins palliatifs en France

C’est l’essor des soins palliatifs et sur tout le territoire que des associations de bénévoles sont créées sur le modèle d’Être-là Grand Paris.

Ce développement aboutit à des avancées importantes : participation des bénévoles aux premières structures dédiées de soins palliatifs (USP et EMSP), diffusion de plus en plus large de la « culture palliative ». Être-là Grand Paris contribue avec d’autres associations et aux côtés des soignants à inscrire les soins palliatifs dans la loi et améliorer les droits des patients. 

C’est dans cet esprit qu’Être-là Grand Paris a fondé le mouvement national Être-là avec 40 autres associations en 2022. Avec l’objectif de relancer le développement du bénévolat d’accompagnement, en diversifiant le recrutement, en élargissant les lieux et modes d’accompagnement et en se faisant davantage connaître. Et avec l’ambition de répondre aux enjeux de demain pour accompagner la vulnérabilité : essor de l’accompagnement à domicile, soins palliatifs précoces, besoins croissants liés au très grand âge.

Être-là Grand Paris

2024

Être-là Grand Paris fête ses  40 ans !

2022

ASP Fondatrice devient Être-là Grand Paris et est à l’initiative du lancement du Mouvement Être-là qui regroupe 47 associations en France

2016

Loi Claeys-Léonetti créant des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, le droit d’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès sous certaines conditions et opposabilité des directives anticipées

2005

Loi Léonetti : devoir du médecin de non obstination déraisonnable, droit du patient de refuser des traitements et devoir du médecin de sauvegarder la dignité du mourant

2002

Loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé 

1999

Loi visant à garantir l’accès aux soins palliatifs : Définition des soins palliatifs, comme étant des soins actifs et continus en institution ou à domicile, qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage

1990

A l’initiative de JALMALV et de l’ASP est créé la SFAP (Société Française d’Accompagnement en soins Palliatifs), un organisme de réflexion et de recherche sur les soins palliatifs et leur organisation, et plus largement sur les problèmes éthiques touchant à la fin de vie, composé de tous les acteurs des soins palliatifs, médecins, soignants, psychologues, bénévoles, tous répartis en collèges

1989

Création de la 1ère Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) à l’Hôtel Dieu AP-HP à Paris

1987

Création de l’ASP (Association pour l’Accompagnement et de développement des Soins Palliatifs), devenue Être-là Grand Paris

1984

Création de la 1ère Unité de Soins Palliatifs (USP) à l’hôpital de la Cité Universitaire

1974

Balfour Mount crée au Royal Victoria Hospital de Montréal une unité dédiée. Naissance du terme de “Soins Palliatifs”

1967

Création par Cicely Saunders du 1er établissement de soins palliatifs