SOINS PALLIATIFS
Définition par l'Organisation Mondiale de la Santé
Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.
L'accompagnement bénévole
L’accompagnement bénévole est une composante essentielle de la démarche palliative, complémentaire des soins et contribuant au bien-être des patients et de leurs proches.
Depuis 1984, Être-là Grand Paris est une association de référence dédiée à l’accompagnement bénévole en soins palliatifs en Île-de-France.
Les bénévoles recrutés, formés et accompagnés par l’association apportent écoute et soutien aux personnes fragilisées par la maladie grave, le grand âge et/ou la fin de vie et à leurs proches. Nous agissons en lien étroit avec les partenaires soignants en particulier :
- à Paris
- dans les Hauts de Seine
- en Seine-Saint-Denis
- Seine et Marne
- et Val d’Oise
NOTRE MISSION
Notre mission est que tout habitant du Grand Paris bénéficie de soins de qualité et puisse être entouré, écouté et apaisé, alors même que la maladie, le grand âge ou la fin de vie peuvent isoler et fragiliser les personnes et ébranler leurs proches. Nous proposons :
Une action de dimension régionale en complémentarité et en partenariat avec les équipes soignantes, dans un cadre structuré (encadré par le Code de la Santé Publique, plus de 30 conventions de partenariat avec les établissements et réseaux de santé à domicile).
Des interventions de proximité, partout où des besoins sont identifiés : Unités de Soins Palliatifs, Equipes Mobiles de Soins Palliatifs, services cliniques (oncologie, gériatrie, réanimation, urgences etc.), Ehpad et domicile.
Une action neutre et laïque, dans le respect des pensées et opinions de chaque personne accompagnée, le respect de son intimité, la discrétion, la confidentialité et l’absence d’interférence dans les soins.
NOTRE ACTION
Être-là Grand Paris recrute, forme et accompagne des équipes de bénévoles dynamiques à l’échelle locale. Notre action est également de multiplier les initiatives pour faire connaître les soins palliatifs, les développer et ce afin de changer le regard sur les soins palliatifs.
ACCOMPAGNER
Être aux côtés des patients
Par leur présence et leur écoute, les bénévoles participent au bien-être des personnes fragilisées par la maladie, le grand âge ou la fin de vie, en lien et en complémentarité avec les équipes soignantes.
Le bénévolat consiste à prendre le temps de rencontrer et échanger avec les patients et leur famille, de créer des instants privilégiés et des moments de partage qui contribuent à améliorer leur quotidien et à réduire leur isolement et leurs angoisses.
Proposer un moment de répit aux aidants
La présence des bénévoles permet aussi d’accompagner les familles, leurs proches et les aidants, souvent en attente d’une écoute en dehors d’un cadre médical, et heureux de pouvoir avoir un peu de répit auprès d’une personne de confiance.
Être un appui auprès des soignants
Nous agissons en complémentarité avec les équipes soignantes, dans un cadre structuré et rassurant (encadrement de notre action par la loi et par les conventions de partenariat que nous signons avec les établissements et réseaux de santé).
Nous œuvrons à la demande des personnes et sur recommandation des soignants, en lien avec les proches.
FORMER
Accueillir et accompagner nos bénévoles
Après des entretiens individuels et une formation initiale, les bénévoles sont intégrés dans une équipe de bénévoles chaleureuse et dynamique. Accompagnés par un coordinateur d’équipe et une responsable des bénévoles de l’association tout au long de leur engagement, l’accompagnement est un engagement solidaire de proximité, régulier et qui s’inscrit dans la durée.
Proposer une formation initiale aux bénévoles
Offrir une formation de qualité aux bénévoles est une mission essentielle de l’association nécessaire à l’égard des personnes accompagnées et leurs proches et indispensable pour notre relation de confiance avec les soignants.
Être-là Grand Paris propose deux sessions de formation de deux jours animées par un psychologue accompagné de bénévoles expérimentés qui témoignent de leur engagement. Les bénévoles sont ensuite affectés et parrainés dans une équipe au sein d’un hôpital, d’un Ehpad ou à domicile.
Proposer une formation continue aux bénévoles
Chaque mois, les bénévoles participent à un groupe de parole et ont accès à des formations continues, à des conférences et des webinaires. Ces formations sont assurées par des bénévoles expérimentés et des professionnels sur les thématiques tels que l’écoute, l’accompagnement en soins palliatifs dans les Ehpad, à domicile, l’accompagnement des familles et des proches, etc.
SENSIBILISER
Aller à la rencontre du grand public
A l’échelle de son territoire, Être-là Grand Paris contribue à faire connaitre les soins palliatifs et à éclairer le débat autour des sujets de fin de vie et de bien vieillir lors de forums, de ciné-débat, de conférences et de formations telle que, “Derniers secours”, en partenariat avec la SFAP, une formation ouverte à tous et gratuite dans le but d’informer et de sensibiliser le grand public dans l’accompagnement des derniers moments de vie de leurs proches.
Représenter les usagers
Être-là Grand Paris contribue également à changer le regard sur la maladie, le grand âge et la fin de vie en développant son rôle de représentation des usagers du système de santé pour l’accès au droit des malades.
Contribuer à la formation des professionnels de santé
L’association met à disposition des soignants et des étudiants en filière santé, le MOOC d’Être-là “se former aux soins palliatifs” qui figure au catalogue de formation de l’AP-HP et de plusieurs IFSI et Ehpad.
Être-là Grand Paris contribue aussi à la formation de professionnels via des interventions auprès des étudiants infirmiers, aides-soignantes et psychomotricien, par exemple.
Témoignages
” Notre action se définit en quelques mots : présence et écoute. Lors de nos échanges, nous parlons du plus futile au plus incroyable, au plus personnel. “
Pierre, bénévole à Delafontaine à Saint-Denis
” Les bénévoles offrent un espace important d’échange et de liberté au malade. “