Être accompagné en tant que malade ou proche
On me parle de soins palliatifs et ça me fait peur ! J’ai mal et pourtant on me dit qu’on va arrêter les soins. Est-ce que je vais mourir ? Est-ce que je vais souffrir ?
On m’annonce qu’un proche a une maladie grave ou est en situation palliative. À qui m’adresser ? Où aller ? Que faut-il dire ? Comment être accompagné ?
Pourquoi mettre en place des soins palliatifs ?
Bien que les soins palliatifs soient devenus synonymes de fin de vie, ils sont en réalité des soins indispensables à mettre en place dès l’annonce d’une maladie grave évolutive qui risque d’engager le pronostic vital de la personne.
Les soins palliatifs sont une approche globale visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, ils visent à prévenir et soulager les souffrances, qu’elles soient physiques, psychologiques, psychosociales ou spirituelles.
Ces soins actifs gagnent à s’appliquer de façon précoce dès l’apparition des douleurs. En améliorant le confort de vie des personnes malades et de leurs proches, ils augmentent l’espérance de vie et luttent contre l’isolement des personnes malades. Contrairement à l’acceptation commune, ils ne sont pas réservés à la personne qui va mourir ! Ils sont particulièrement nécessaires, lors de l’arrêt des traitements curatifs afin de maintenir la qualité de vie des personnes face à l’évolution de la maladie.
Les soins palliatifs pratiqués par une équipe interdisciplinaire peuvent accompagner la personne en souffrance dès l’annonce d’une maladie grave dans tous les lieux de vie du patient. En effet, les soins palliatifs ne sont pas dispensés uniquement dans les unités spécialisées ou en institution. Ils peuvent aussi avoir lieu à domicile et en Ehpad.
Quand demander à bénéficier de soins palliatifs ?
L‘accès aux soins palliatifs est un droit en France depuis 1999, et pourtant seuls 30% des personnes qui en auraient besoin peuvent en bénéficier, selon la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs).
Les soins palliatifs sont nécessaires dès lors que la personne remplit un ou plusieurs des critères suivants :
- Sa maladie est significativement douloureuse.
- Son pronostic vital est engagé à court ou moyen terme.
- L’arrêt des traitements curatifs génère un stress ou/et un sentiment d’abandon.
- Le médecin traitant propose de rencontrer une équipe de soins palliatifs.
- Vous vous posez des questions sur vos droits, sur les décisions à prendre concernant l’arrêt des traitements curatifs, sur une demande d’euthanasie…
Comment bénéficier d’un accompagnement de bénévoles ?
La présence de bénévoles formés aux soins palliatifs est possible partout où des soignants formés aux soins palliatifs assurent une prise en charge au domicile, dans des établissements de soin et en Ehpad.
Être-là Grand Paris intervient dans les hôpitaux et les Ehpad dans 37 lieux à Paris et en Île-de-France (77, 92, 93 et 94).
Localisez les lieux d’intervention de nos équipes.
Nos bénévoles peuvent intervenir aussi à domicile dans la région Paris Île-de-France, dés lors qu’un soignant met en place des soins palliatifs et nous contacte.
D’une manière générale, quel que soit le lieu où se trouve la personne malade, il vous est possible de demander l’aide d’une équipe de soins palliatifs, qui saura prendre en charge vos douleurs et pourra vous proposer l’accompagnement de bénévoles.
Comment sont sélectionnés et formés nos bénévoles ?
Être-là Grand Paris assure depuis 40 ans la sélection et la formation, qu’elle accompagne tout au long de leur bénévolat.
La formation porte notamment sur les besoins des malades, de leurs proches et de l’accompagnant lui-même (écoute, compréhension intime et recul personnel requis pour assurer son rôle d’accompagnement), ainsi que sur les dispositions législatives françaises sur la fin de vie.
L’intervention des bénévoles se fait toujours dans le respect « des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité et l’absence d’interférence dans les soins».
L’accompagnement s’adapte aux besoins de chacun et aux spécificités de chaque lieu, qu’il ait lieu en établissement ou à domicile.
Chaque bénévole intervient en lien étroit avec les équipes soignantes en charge du patient.
Où pouvez-vous être accompagné en soins palliatifs ?
À l’hôpital ou dans les maisons médicales
À domicile
En Ehpad
À l’hôpital, il existe trois types d’organisations auxquels on peut faire appel suivant la complexité des soins et les ressources dont dispose l’établissement en matière d’accompagnement et de soins palliatifs:
- Les EMSP/EMASP : Equipes Mobiles d’Accompagnement et de Soins Palliatifs
- Les USP : Unités de Soins Palliatifs
Les soins palliatifs, qui commencent par la prise en charge de la douleur, peuvent être délivrés par le service hospitalier dans lequel le patient est suivi (oncologie, pneumologie, gériatrie, médecin interne, etc..) qui peut solliciter une équipe mobile de soins palliatifs.
Si l’état de santé du patient nécessite une prise en charge palliative plus poussée et que l’établissement dispose de lits identifiés de soins palliatifs (LISP), le patient pourra bénéficier d’une prise en charge globale au sein même du service.
Si l’état de santé devient complexe, le patient peut être transféré dans une unité de soins palliatifs.
Être-là Grand Paris propose d’accompagner les malades en soins palliatifs à leur domicile, par l’intermédiaire des structures d’hospitalisation à domicile (HAD) et des DAC, avec lesquelles l’association a contractualisé un partenariat.
Depuis la publication de l’instruction aux ARS en juin 2023, Être-là Grand Paris peut également être contactée par une équipe soignante « en ville », pour la mise en place d’un accompagnement de bénévoles.
Sous réserve de disponibilité dans la zone géographique demandée à Paris ou en Île-de-France, un binôme de bénévole intervient une semaine sur deux à tour de rôle au domicile du patient en coordination avec l’équipe de soins.
Une fiche contact de liaison est alors établie et permet de formaliser le lien requis par l’instruction.
Les personnes résidant en Ehpad sont dans le grand âge, en perte d’autonomie et pour beaucoup d’entre elles en souffrance physique ou psychique. Si la fin de vie est donc la plupart du temps au cœur des relations que les bénévoles d’accompagnement tissent avec les résidents et leur famille, pendant des mois voire des années, l’écoute et le partage des évocations joyeuses de la vie n’en sont pas exclus pour autant.
Grâce à une présence consentie qui s’inscrit dans la durée, régulière, attentive et bienfaisante, les bénévoles d’accompagnement, en relation de confiance avec les soignants et la famille, trouvent alors naturellement leur place auprès des Résidents aux derniers jours de leur vie, vivant ainsi ensemble jusqu’au bout des moments d’humanité partagés.
Témoignages
” Les bénévoles, ça nous sort de notre quotidien, de la maladie. C’est un bol d’air et une aide très précieuse et moi je sais que quand les bénévoles sont à la maison, je peux sortir tranquille. “
Marie, proche d’une personne accompagnée
“ Je suis profondément reconnaissant envers les bénévoles qui viennent nous rendre visite si souvent chez nous ! Leur présence éclaire nos journées et nous réconforte énormément. “