Au Congrès de la SFAP, Être-là Grand Paris a eu l’opportunité de présenter une communication sur le rôle des bénévoles dans le développement des soins palliatifs au-delà de leur écoute et leur présence.
Alors que le besoin de soins palliatifs en France demeure largement insatisfait, leur développement est surtout débattu sous l’angle financier, structurel ou juridique.
L’association a proposé de penser le développement des soins palliatifs à partir de la théorie de la destruction créatrice (Aghion & Howitt, 1992), selon laquelle toute croissance durable repose sur l’innovation, quitte à rendre obsolètes les modèles antérieurs.
Si les soins palliatifs doivent se réinventer pour mieux répondre à la demande, quelle pourrait être la contribution des bénévoles ?
À partir des résultats d’une étude menée par le collectif des associations de bénévoles d’Île-de-France et la Corpalif, Être-là Grand Paris a incité les bénévoles et les associations à investir tous les lieux dans lesquels on décède.
Toujours aux côtés des soignants mais pas forcément aux côtés des soignants experts en soins palliatifs.
De façon plus proactive, les bénévoles peuvent accompagner et aider à la diffusion de la culture palliative, dans les EHPAD, au domicile, ou dans les services cliniques où l’on ne pense pas spontanément « soins palliatifs » mais pourtant où la fin de vie y est très présente.
De façon très concrète : ils devraient se mobiliser pour représenter les usagers dans les établissements, investir les CDU (Commissions des usagers) , les CLUD (Comité de Lutte contre la Douleur et pour la fin de vie), les comités éthiques et participer au déploiement des formations aux derniers secours, portées par la SFAP pour le grand public.
Arrêtons de raser les murs, pour mieux porter le développement des soins palliatifs !
Autrice : Christine de Gouvion Saint Cyr, Présidente de l’association Être-là Grand Paris
