1999 – 2024 : Un quart de siècle pour un bénévolat hors du commun
de Christine de Gouvion Saint Cyr, bénévole d’accompagnement, vice-présidente d’Être-Là Grand Paris, administratrice de la SFAP, trésorière du Bureau de la Corpalif
“Cette année, les associations de bénévoles impliquées dans l’accompagnement et le développement des soins palliatifs ont une double raison de se réjouir : Elles célèbrent l’anniversaire de la première loi française qui définit l’accès aux soins palliatifs comme un droit et la présence des bénévoles formés comme un soin.
La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs officialise ainsi dans son article 10, la participation de bénévoles à l’accompagnement des malades et de leurs proches, dans le but de leur apporter un réel réconfort psychologique et social.
En même temps qu’elle présente le rôle des bénévoles, elle rappelle le cadre de leur intervention et celui des associations qui les sélectionnent et les forment.
Elle reconnait le concours apporté par le bénévole à l’équipe de soins « en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage. » Les bénévoles signent une charte dans laquelle ils s’engagent à « respecter les opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, et de ne jamais interférer dans les soins ». La loi précise que les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans des établissements de santé publics ou privés et des établissements sociaux et médico-sociaux doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’Etat. Elle ajoute enfin que « seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à l’alinéa précédent peuvent organiser l’intervention des bénévoles au domicile des personnes malades. »
Le vote de la loi de juin 1999 est une belle victoire en forme de consécration pour les bénévoles. Mais la loi de 1999, n’est ni un aboutissement, ni un début :
La maison Jeanne Garnier à Paris prend soin de malades qu’on ne peut plus guérir depuis 125 ans. Depuis 1967, date de l’ouverture du St. Christopher’s Hospice à Londres, Cicely Saunders y développe des approches novatrices pour soulager la douleur et l’accompagnement des patients en fin de vie.
Depuis les années 80, avec l’arrivée du sida et le début des traitements agressifs du cancer, certaines équipes médico-soignantes confrontées à ces maladies évolutives le plus souvent encore mortelles et douloureuses, mettent en place une médecine et un accompagnement palliatif, soutenus par la présence de bénévoles issus de la société civile.
Ensemble, ils accompagnent les malades qu’on ne peut plus guérir mais qu’on doit soulager. Aux côtés des soignants, les bénévoles témoignent d’une société qui n’abandonne pas ses malades. Leur présence et leur écoute bienveillante participent à l’apaisement des personnes malades et de leurs proches.
Ils pratiquent l’écoute et parfois la présence silencieuse, sans jugement et sans prosélytisme. Leur démarche est celle de laïques solidaires, qui constatent la bienfaisance d’un soin humain. Ils prennent soin, sans pratiquer de soins, ni remplacer les professionnels de santé.
En 1983, la première association de bénévoles d’accompagnement est créée à Grenoble par le Dr Schaerer : JALMALV « Jusqu’à la mort accompagner la vie » ;
En 1984, Jean Favris et Monique Tavernier fondent l’ASP « accompagner en soins palliatifs ».
Ces associations sont très vite suivies par d’autres et essaiment dans toute la France.
En 1986, au niveau législatif, la circulaire ministérielle, dite LAROQUE, encourage les administrations territoriales, les directeurs d’établissements hospitaliers et les médecins à considérer que « les progrès de la médecine et le sens de la solidarité nationale doivent se rejoindre pour que l’épreuve inévitable de la mort soit adoucie pour le mourant et supportée par les soignants et les familles sans que cela n’entraîne de conséquences pathologiques ».
La circulaire précise « ce que sont les soins d’accompagnement parfois appelés soins palliatifs » et présente « les modalités essentielles de leur organisation, compte tenu de la diversité des situations (maladie, vieillesse, accident ; à domicile ou en institution)…»
Un paragraphe est dédié au rôle des non professionnels de santé : « Sur la proposition de l’équipe ou à la demande du malade, en particulier s’il est isolé, la participation des bénévoles et des Ministres des cultes vient compléter l’action menée par l’équipe. Les bénévoles doivent s’engager à assurer leur fonction avec régularité ; une formation adaptée doit être prévue pour les bénévoles et les Ministres des cultes afin de leur permettre de mieux comprendre la situation des malades et de répondre à leurs questions. Leur action constitue un supplément à celle menée par l’équipe : les bénévoles ne sauraient être considérés comme un personnel d’appoint. ».
La circulaire Laroque préfigure les soins palliatifs et les missions assurées par les associations qui seront repris dans la loi de 1999.
Une première équipe d’accompagnants bénévoles, formée par l’ASP aux soins palliatifs, est installée par le Dr Maurice Abiven à l’hôpital des Armées Percy à Clamart dans les services médicaux de pneumologie et d’hématologie en attendant l’ouverture de la première unité de soins palliatifs (USP) en France.
En 1987, la première USP ouvre à Paris, à l’hôpital de la Cité Universitaire. L’ASP y déploie une équipe de 40 bénévoles 7 jours sur 7.
En 1990, Les soignants et les associations de bénévoles créent la société savante d’accompagnement et de soins palliatifs, la SFAP. Sur 27 administrateurs prévus au Conseil d’administration de la SFAP, 7 postes sont réservés aux bénévoles et associations de bénévoles. Les fédérations de plus de 30 associations y siègent de droit avec voix consultatives.
En 1997, juste avant la loi de 1999, la SFAP réalise une enquête sur les associations de bénévoles. Elle recence alors environ 150 associations de bénévoles. Les 110 associations, qui répondent à l’enquête, déclarent un peu plus de 2 400 bénévoles accompagnants au 31/12/1997, dont 1 400 ont été formés dans l’année.
63% des associations recensées ont déjà plus de 5 ans
En 1999, la loi consacre ainsi les missions menées par les associations et leurs bénévoles en les reprenant dans le code de santé publique, telles qu’elles sont assurées depuis une quinzaine d’année. Elles y figurent toujours – même cadre, même définition, mêmes missions – dans l’article L. 1110-11 du Code de santé publique modifié par Ordonnance n° 2010-177 du 23 février 2010 – art. 7.
Avec la reconnaissance et la visibilité qu’apporte la loi, vient un financement significatif pour soutenir les formations des bénévoles, assurées par les associations. En 2000, la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS devenue CNAM, nous garderons la dénomination CNAM dans la suite de l’article) signe une convention avec la SFAP. L’organisme et la société savante copilotent un dispositif de financement original : La CNAM alloue une enveloppe de 7 560 000 francs, (soit 1 172 K€), pouvant financer jusqu’à 75 % des formations des bénévoles réalisées dans l’année, qu’il s’agisse des formations initiales ou des formations continues (pouvant comprendre l’animation des groupes de parole des bénévoles). La convention estime à l’époque qu’elle doit pouvoir financer annuellement 1 440 formations initiales et 2 880 formations continues. Le dispositif prévu pour trois ans, a été renouvelé depuis chaque année.
L’attribution de l’enveloppe financière est pilotée par un comité pluridisciplinaire. Ce comité de pilotage (copil ou cellule CNAM-SFAP) vérifie et valide les demandes et les justificatifs de financement présentés par les associations, adhérentes ou non à la SFAP. La SFAP assure la qualité, l’homogénéité et l’évolution des formations, définies dans un cahier des charges, appelé « référentiel ». Les formations financées doivent permettre aux associations et aux bénévoles de répondre aux exigences et attendus décrits dans la loi de 1999. Chaque année, le copil réunit l’ensemble des associations pour une journée de réflexion et de partage autour du bénévolat d’accompagnement et des financements alloués.
Le premier rapport d’activité annuel du copil fera état du financement de 2 321 formations initiales et de 3709 bénévoles accompagnants en fin d’année. Sur cette première année, où les associations reçoivent une aide financière, le copil constate une augmentation de 16% des bénévoles accompagnants. Toutes les demandes, respectant les critères d’attribution d’une subvention seront satisfaites. 70% de l’enveloppe allouée sera utilisée.
En 2013, le comité de pilotage sous la présidence du Dr Jacques Chrétien publie un article qui s’intitule « Réalité et évolution du bénévolat d’accompagnement en France entre 2000 et 2010 par la cellule CNAM-SFAP ».
Le comité de pilotage se félicite de :
– L’augmentation du nombre de bénévoles en activité (29% entre 2003 et 2010),
– De la hausse des champs d’intervention des associations (lieux et domaines)
– De la bonne répartition géographique des associations (93 sur 96 départements et 3 départements d’outre-mer sur 4 ont des bénévoles), avec un taux moyen de bénévoles par habitant de 0.08%, les extrêmes affichant 0.16% et 0.03%.
– De l’effet positif du soutien de la cellule à l’organisation du mouvement bénévole
La Cellule CNAM-SFAP constate que :
– Le nombre d’associations est stable depuis 2005
– Les bénévoles accompagnent pour une « durée moyenne » de 4 à 5 ans
– 2 grandes fédérations JALMAV et l’UNASP (devenue Etre-là), sont stables et représentent en 2010 respectivement 35%, 32% des associations identifiées.
– 75% des associations ont dorénavant plus de 10 bénévoles
– Les lieux d’intervention des bénévoles d’après les fédérations se répartissent ainsi :
11% à 16% en USP
35% à 45% en EMSP et service clinique
30% en EHPAD et gérontologie
8% à 14% à Domicile
Enfin la Cellule CNAM-SFAP relève comme points de vigilance :
– Une érosion du nombre de formations initiales à partir de 2005.
– L’écart entre les bénévoles formés et les bénévoles accompagnants
– La baisse du taux de prise en charge des formations par la cellule CNAM-SFAP en raison de l’accroissement des demandes pour une enveloppe financière qui reste fixe. (on est passé d’un plafond à 75% en 2000 à 60% en 2010)
– Une rotation importante des bénévoles (plus d’un tiers des bénévoles formés chaque année est un nouveau bénévole). La cellule relève déjà comme causes d’arrêt du bénévolat, au-delà des raisons personnelles ou de la charge émotionnelle :
« Les contraintes horaires, les impératifs de régularité et d’horaires, une participation obligatoire aux groupes de parole et à la formation continue, toutes choses qui n’existent pas dans le bénévolat dit de service ; les difficultés parfois rencontrées avec les personnels soignants, quand l’accueil des bénévoles dans le service a été mal préparé, le rôle de chacun et ses limites mal définies, le partenariat insuffisant. »
En 2013, la cellule CNAM-SFAP conclue ainsi sa rétrospective sur les dix années de financement « En même temps que cette forme de bénévolat très structurée, existerait-t-il en France une place pour un bénévolat de service, à condition qu’il soit encadré et qu’il bénéficie d’un minimum de formation ? ».
En 2024, les associations de bénévoles n’ont toujours pas tranché la question : certaines associations estiment que l’accompagnement des bénévoles ne doit pas aller au-delà de l’écoute et la présence. D’autres considèrent qu’il est nécessaire que les bénévoles puissent assurer ponctuellement, s’ils le peuvent, et sans remplacer les professionnels, quelques services dans le cadre de leur accompagnement d’écoute, et ce en particulier au domicile.
Entre 2010 et 2023, les tendances observées par la cellule CNAM-SFAP dans ces 10 premières années, vont se confirmer voire s’accentuer.
Dans son rapport annuel publié en novembre 2024 au titre de l’année 2023, la cellule identifie 188 associations susceptibles de bénéficier de la subvention CNAM, dont 176 ont reçus un financement. La SFAP identifie 213 associations assurant la formation et le suivi d’environ 5 000 bénévoles d’accompagnement.
1657 bénévoles ont reçu une formation initiale, 5 000 bénévoles ont pu bénéficier d’un financement au titre de la formation continue, y compris les groupes de parole organisés par les associations. Au 31/12/2023, les associations, qui ont reçus un financement pour les formations de leurs bénévoles déclarent fédérer 4 483 bénévoles, qui accompagnent dans 86 départements français.
Ce qui reste relativement stable et semble s’être installé dans le temps :
– Le bénévolat d’écoute et de présence, qui s’appuie sur une sélection et une formation rigoureuse des bénévoles par les associations, conformément à l’article L 1110-11 du code de santé publique.
– Le référentiel des formations initiales et continues (dernière mise à jour en 2023, suite à une enquête menée conjointement avec le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie et le collège des bénévoles, dans le cadre du 5ème plan)
– La présence dans pratiquement toute la France de bénévoles d’accompagnement, avec un taux moyen de bénévole par habitant entre 0.05% et 0.09% (hors outre-mer)
– La présence des deux grandes fédérations historiques JALMALV et Etre-Là qui fédèrent 62% des associations en 2023, aux côtés de multiples associations indépendantes, toutes représentées au sein du conseil d’administration de la SFAP
– 76 % des associations ont plus de 10 bénévoles en 2023
– 94% des associations ont plus de 10 ans d’ancienneté en 2023
– Les lieux d’intervention des bénévoles restent étroitement liés aux équipes de soins palliatifs
– Le travail pluridisciplinaire de la cellule CNAM-SFAP qui émet un rapport d’activité chaque année, sur la base d’une convention annuelle
– Le montant global des financements distribués chaque année hors période covid. L’enveloppe moyenne de financement annuel (hors 2021) s’élève à 1 168 K€ entre 2011 et 2023.
– Depuis 2014, le taux de participation de la CNAM au financement des formations s’élève à 50%. La baisse du taux a découlé de la nécessité, pour les subventions allouées par la CNAM, de ne pas dépasser le montant de l’enveloppe globale. Un projet de Convention permettant la distribution de reliquat, est actuellement en projet au sein de la CNAM.
Ce qui tend à diminuer depuis 2010 – indépendamment de la période liée à la pandémie :
– Le nombre d’associations financées : on compte en moyenne 185 associations financées entre 2010 et 2023, la moyenne n’est plus que de 177 sur les 5 dernières années.
– Le nombre de nouveaux bénévoles chaque année (formations initiales) ayant bénéficié d’un financement de la cellule : en excluant l’année 2020, la moyenne annuelle du nombre de formations initiales sur 23 ans est de 1 814. Elle tombe à 1 584 sur les 12 dernières années (2011-2023) et à 1 439 ces 6 dernières années.
– Le nombre de bénévoles formés ayant bénéficié d’un financement de la cellule : Depuis 2012, où l’on a connu un pic des bénévoles déclarés formés pour accompagner – ils sont près de 6000 – la courbe descend à 5 250 en 2019, elle est encore à 4 600 en 2022 après la chute provoquée par le covid (4 466 bénévoles en 2020). Le taux de prise en charge des formations a continué d’être baissé par la cellule (75% de 2000 à 2003, 55% en 2004, 65% de 2005 à 2009, 60% en 2010) afin de faire face à l’ensemble des demandes et l’augmentation des dépenses de formation pour les associations.
– Le renouvellement des équipes s’essouffle : en 2005, on forme 2 137 nouveaux bénévoles et 4 825 bénévoles ont reçu une formation dans l’année : 31% des bénévoles formés l’ont été dans l’année pour la première fois. Depuis 2010, la part des nouveaux bénévoles formés est inférieure à 25%.
Ce que le covid enseigne aux associations :
Les bénévoles d’accompagnement bien qu’intégrés au code de santé publique ont été sortis des établissements comme tous les bénévoles.
Les tentatives ici ou là de poursuivre les accompagnements au moyen de la visio ou du téléphone échouent en général. La plateforme d’écoute « mieux traverser le deuil » réussit à prendre le relais et fait appel aux bénévoles d’accompagnement pour renforcer leurs équipes. Les associations soutiennent cette demande.
Certains bénévoles vont parfois continuer leur bénévolat en dehors des associations, qui ne seront pas autorisées à intervenir en présentiel durant le confinement. Quelques services de soins palliatifs vont ainsi solliciter des bénévoles pour les aider à habiller les familles à l’arrivée de l’hôpital, transmettre les consignes, récupérer les affaires à la sortie, distribuer le courrier des familles…
Certaines associations considéreront qu’il s’agit d’un bénévolat de service qui sort de leur cadre d’intervention, car non conforme à la pratique de leurs accompagnements et leurs formations : l’écoute du malade et de ses proches.
D’autres, comme Etre-là ont considéré qu’il s’agissait d’un bénévolat d’accompagnement et d’écoute, mais ont dû attendre le jour de sortie du confinement et l’autorisation des établissements pour reprendre les accompagnements.
Les associations prennent conscience que leurs bénévoles ont vieilli : plus de la moitié a plus de 60 ans. Elles tentent néanmoins de s’adapter et proposent des formations en distanciel. La cellule relève exceptionnellement en 2020 son taux de participation au financement des formations à 75%. Elle distribue 887 K€ pour les formations de 2020.
Les accompagnements reprennent à la sortie du confinement en mai 2020, de façon sporadique, suivant les institutions, et suivant les équipes. En Ile de France, Gustave Roussy a été le premier à délivrer l’autorisation de faire revenir son équipe de bénévoles, grâce à l’intervention appuyée des équipes de soins palliatifs. Certains établissements, parfois pourtant historiques en matière de soins palliatifs, ont mis des mois avant d’autoriser le retour des bénévoles.
Aujourd’hui les associations continuent à se battre pour recruter et déployer des bénévoles auprès de toutes les équipes de soins palliatifs. Elles rencontrent des difficultés pour financer le recrutement, la formation et l’animation de leurs bénévoles, Elles tentent de se professionnaliser pour mieux communiquer mais n’en ont pas les moyens. Elles peinent à intégrer de nouvelles équipes de soignants, voire maintenir certaines équipes qui disparaissent. Elles sont pour la plupart loin de disposer d’une offre adaptée pour accompagner largement au domicile et soulager les aidants.
En 2024, le rapport de la cellule met en avant une légère reprise des formations initiales (1 657), qui retrouvent leur niveau avant covid. On y lit un frémissement quant au renouvellement des équipes (le taux est de 25%).
Conclusion sur les apports de la loi de 1999 et demain ?
– Ce n’est pas la loi qui nous a dit comment ouvrir les portes et les cœurs des malades. Ce n’est pas la loi qui nous a accordé la confiance des soignants. Mais elle a donné aux associations une certaine légitimité institutionnelle et les a soutenues par des financements réguliers de leurs formations grâce au travail de la cellule CNAM-SFAP.
– Si la loi de 1999 a donné une visibilité aux bénévoles et un cadre aux associations pour parler aux établissements de santé et aux politiques, cela reste une présence fragile, que le Covid est venu balayer sans distinction. La légitimité de la présence des bénévoles au plus près des malades se conquiert au quotidien sur le terrain et au sein des équipes. La valorisation de leur accompagnement par l’écoute et la présence a du mal à s’imposer.
– Les bénévoles ont suivi le développement des soins palliatifs et leur présence s’est étendue. Ils rencontrent les mêmes difficultés que les professionnels de santé œuvrant en soins palliatifs. Tous peinent à rendre accessible les soins palliatifs à tous, de façon précoce.
– Les accompagnements des bénévoles sont faciles dans une USP. Il faut être un peu plus sûr de soi et ne pas se décourager parfois pour suivre les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) dans tous les services des institutions. Les équipes de bénévoles, qui accompagnent dans les EHPADs se demandent parfois où est l’équipe soignante. Leur malaise est celui des soignants, parfois eux-mêmes en difficulté pour intervenir dans les services. Quant au domicile, il est à repenser, avec l’HAD et avec les libéraux si on veut véritablement répondre présents aux besoins.
– Sur un plan législatif, peu de choses ont bougé. En dehors de l’intervention des bénévoles au domicile, qui nécessiterait d’être cadrée (quelle convention une association doit-elle signer et avec qui ?) la loi de 1999 était assez bien faite. Mais ceci doit nous alerter dans un monde qui bouge.
– Le domicile et la place pour un bénévolat de service sont en réflexion. Les associations, bien qu’assez divisées sur ces questions, y réfléchissent ensemble notamment au sein du collège des bénévoles de la SFAP.
– Un modèle nouveau avec « voisins et soins » pour le domicile émerge, une réserve opérationnelle est évoquée dans la stratégie décennale, le doublement des bénévoles et la création de maisons d’accompagnement qui reposeraient beaucoup sur la présence des bénévoles.
A titre d’exemple, Être-là travaille au lancement d’une politique ambitieuse en Ile de France, pour accompagner les malades à leur domicile, en fin de vie ou en situation palliative aiguë : 2 équipes de 2 bénévoles par station de métro/RER en Ile de France, soit 2 000 bénévoles formés et connectés pour pouvoir accompagner aux côtés des soignants et relayer les aidants. D’autres initiatives et d’autres modèles sont en cours, suivant les territoires.
– Depuis 1999, les soins palliatifs et la fin de vie ont fait l’objet de :
La création d’1 centre national des soins palliatifs et de la fin de vie et d’1 plateforme de recherche, 2 conventions citoyennes, 3 lois, 4 avis du Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE), 5 plans en faveur du développement des soins palliatifs. On trouve également de nombreux rapports, des « affaires » très médiatisées, qui ont fait évoluer le cadre législatif, des propositions de loi, quelques textes règlementaires, une recommandation et des instructions, en provenance de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), l’HAS (haute autorité de santé), la cour des comptes, des parlementaires ou du ministère de la santé…
En 2022 et 2023, des instructions aux agences régionales de santé (ARS) ont été données par le ministère de la santé, afin que les ARS se dotent d’une cellule régionale dédiée au développement des soins palliatifs. Elles construisent, dans leur région, la filière des soins palliatifs. Leur première mission est d’établir un diagnostic sur les territoires. A partir de l’offre existante et des besoins à venir, elles doivent proposer un plan d’action pour que le droit à des soins palliatifs pour toute personne qui le requiert soit effectif…Un droit depuis 25 ans !
Les associations et les bénévoles doivent contribuer à cette transformation sur les territoires, au sein des cellules régionales.
Adapter leurs accompagnements aux lieux qu’elles investissent et renforcer leur aide aux aidants : c’est l’enjeu du domicile et de la structuration d’un bénévolat de « service » au service de l’accompagnement d’écoute et de présence.
Participer aux formations de tous pour que chacun puisse accompagner un proche ou un voisin en fin de vie : c’est l’enjeu de la participation des bénévoles aux formations Derniers Secours
Contribuer à la construction des parcours de soins sur les territoires : c’est l’enjeu de notre participation à la construction de la filière de soins palliatifs dans les régions aux côtés des cellules, mais c’est aussi l’enjeu de notre capacité à améliorer la démocratie en santé à travers les mandats de représentants de usagers qui nous sont ouverts.
Ce sont de beaux défis que nous pouvons relever ensemble associations, bénévoles, soignants et institutions, à condition de faire preuve des mêmes convictions et détermination, qui ont habité « les pionniers » dans les années 80…sans attendre une nouvelle loi.
Sources et remerciements
– Rapport d’activité de la cellule CNAM- SFAP 2000
– Article publié dans médecine palliative 2013 : « Réalité et évolution du bénévolat d’accompagnement en France entre 2000 et 2010 par la cellule CNAM-SFAP ».
– Rapport d’activité de la cellule CNAM SFAP 2024 et ses annexes
– Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France (édition 2023)
– Données Être-là
Remerciements à la cellule CNAM-SFAP pour la production de ses rapports annuels d’où sont issus les éléments chiffrés et à Florence en particulier pour sa disponibilité et pour avoir ressorti des archives l’article sur l’évolution du bénévolat entre 2000 et 2010.
Merci aux pionniers, à la SFAP, aux administrateurs du collège des bénévoles, à la Corpalif, qui contribuent au développement des soins palliatifs et de son bénévolat particulier
Merci à Être-là qui m’a formée en 2006 à l’accompagnement et à tous ceux, malades et soignants qui continuent de me faire découvrir chaque jour la richesse de cet engagement.
Merci aux relecteurs du « dimanche »
Et surtout, merci et bonne fête aux bénévoles en ce 5 décembre 2024 !
